Welkom

Inge's lifestyle is mijn blog waarop mijn passie voor schrijven en fotografie samenkomen. Door de combinatie van tekst en foto's neem ik je mee in mijn dagelijkse leven, mijn persoonlijke ontdekkingsreis en mijn avonturen als leerkracht van groep 1-2.

Heel veel leesplezier!

Lots of love,
Inge
Klik hier voor mijn eerdere blogs
Rollercoaster

De afgelopen weken waren wat mijn PKU betreft een rollercoaster. Binnen 3 weken van een goede bloedspiegel, naar een veel te lage en daarachteraan weer een veel te hoge….
Nu alles weer wat rustiger is en ik terugkijk, zie ik wat er gebeurd is. Ik deel vandaag mijn rit in die rollercoaster om het van me af te schijven en het een plekje te geven.

De rust van de kerstvakantie deed me goed. Ik kon stapje voor stapje weer meer eten.
Hierna kwam de stap om weer te genieten van het eten, eten lekker te vinden en het besef dat mijn lichaam brandstof nodig heeft om te functioneren.
De laatste week van de kerstvakantie lukte het weer redelijk goed om alles te eten wat ik op een dag nodig heb. Ik woog geen dingen af, maar schatte de hoeveelheden. Dit om niet meteen weer in het strakke dieet te komen en vervolgens weer terug te vallen. Dit uiteraard in overleg met diëtiste.
Wat was ik blij toen het besluit viel dat de scholen weer open mochten. Natuurlijk omdat ik dan kon werken, maar ook omdat ik weer structuur in mijn dag heb. Ik eet met de kinderen op vaste momenten. 10 uur, tussen de middag en nog iets wanneer de kinderen naar huis zijn. Die structuur doet me goed. 
Het gaat alweer twee weken goed! Ik eet met gemak weer alles wat mijn lichaam nodig heeft. Zonder problemen weeg ik alles af. Afwijken van mijn dieet is geen optie. Ik krijg mijn energie weer terug. Het hardlopen ging gisteren alweer een stuk beter dan vorige week. Mijn bloedspiegel is aan het dalen, dus dat is ook ontzettend fijn.
Wanneer ik een terugval heb, herhaalt het bovenstaande patroon zich. Dit herken ik nu heel goed. Het blijft een uitdaging om op momenten dat het minder gaat, meteen terug te vallen in niet eten. Dit eerder gaan herkennen en nog wat eerder aan de bel trekken is de volgende stap die ik wil maken.
De 3 weken waarin er zoveel verschillen in mijn bloedspiegel zaten, waren in november. Totaal geen stabiliteit. Een grafiek die alle kanten op schiet. Ik was weer helemaal klaar met mijn dieet… Binnen twee dagen deed ik waar ik controle over heb: niet of zo min mogelijk eten.
Ondertussen brak op school de drukke decembermaand aan. Eerst Sinterklaas op vrijdag. Op zaterdagochtend vrolijk willen hardlopen in de duinen. Halverwege keihard mezelf tegen komen. De duurloop uitlopen, werd een gevecht tegen mezelf.
Het besef wat ik met mijn lichaam deed, kwam heel hard binnen. Net zoals het besef dat je niet door kan gaan, wanneer je je lichaam geen brandstof geeft om te functioneren. De kilo’s vlogen eraf. De roofbouw op mijn lijf was pittig en merkte dat het zo niet langer kon.
Ik besloot na ruim 2,5 week te mailen met mijn diëtiste. Ze belde me meteen op en ik had een heel fijn gesprek met haar. Dat ik zo snel (binnen 2 dagen) mijn trekgevoel en het niet eten kan ‘aanzetten’, vindt ze zorgelijk. Ik ben daar heel gewiekst in en weet dat. Het is inderdaad eng hoe snel ik dat kan. We besloten rust in te bouwen.
Eerste stap: gewoon maar weer eens wat eten. Ik werd in het begin misselijk van alles wat ik at. Mijn maag moest weer wennen aan voedsel.
Afgelopen woensdag was er een bijeenkomst van de PKU vereniging. Hierin spraken patiënten met elkaar naar aanleiding van drie stellingen en luisterden specialisten (diëtisten, internisten en kinderartsen) mee. Al snel kwam naar boven dat er bij patiënten vaker sprake is van problemen met eten of het ontwikkelen van een eetstoornis. Dit is een gebied waar de medici zich ook steeds bewuster van worden. Men gaat kijken hoe er binnen de zorg voor PKU patiënten kan worden ingespeeld op mentale ondersteuning. Ik ben hier zo ontzettend blij mee! Ik denk dat begeleiding van jongs af aan op mentaal vlak enorm waardevol is. Ik heb die steun uiteindelijk gekregen, maar wel pas toen ik de 20 was gepasseerd. Het zou een schitterende stap zijn als de mentale ondersteuning een standaard wordt in de behandeling van PKU.

In de online bijeenkomst was één van de stellingen: wat is de impact van pku in het dagelijkse leven? Ik wil afsluiten met het antwoord dat ik gaf en hoe iemand hierop reageerde.
De impact is er zeker en soms ontzettend vervelend. Maar ik wil op de allerbeste manier voor mezelf zorgen die er is en dat is me houden aan mijn dieet. Dit gaat met vallen en opstaan. Met tranen en soms met een enorme terugval… maar met het geloof dat het dieet echt de allerbeste manier is om voor mezelf te zorgen, kom ik er steeds weer bovenop. 
Een van de andere deelneemsters vertelde dat ze het soms erg moeilijk heeft met het accepteren van haar dieet, maar dat ze er uiteindelijk zo in wil staan zoals ik dat doe!
Dit deed me zo goed en motiveert enorm.