Welkom
Inge's lifestyle is mijn blog waarop mijn passie voor schrijven en fotografie samenkomen. Door de combinatie van tekst en foto's neem ik je mee in mijn dagelijkse leven, mijn persoonlijke ontdekkingsreis en mijn avonturen als leerkracht van groep 1-2.
Heel veel leesplezier!
Lots of love,
Inge
Phenylketonurie …
Ik had heel lang in gedachte dat mijn eerste blog zou gaan over mijn stofwisselingsziekte PKU. Inmiddels zijn we aanbeland bij blog 27 en ga ik nu echt schrijven over mijn stofwisselingsziekte.
Op 3 oktober 1981 werd ik geboren. Een klein meisje van 45 cm. Ik kreeg de hielprik.
Toen ik 2 weken oud was, kwam de huisarts op visite. In eerste instantie dachten mijn ouders: leuk. Helaas kwam de huisarts met de mededeling dat uit de hielprik was gebleken dat ik PKU had.
Ik had heel lang in gedachte dat mijn eerste blog zou gaan over mijn stofwisselingsziekte PKU. Inmiddels zijn we aanbeland bij blog 27 en ga ik nu echt schrijven over mijn stofwisselingsziekte.
Op 3 oktober 1981 werd ik geboren. Een klein meisje van 45 cm. Ik kreeg de hielprik.
Toen ik 2 weken oud was, kwam de huisarts op visite. In eerste instantie dachten mijn ouders: leuk. Helaas kwam de huisarts met de mededeling dat uit de hielprik was gebleken dat ik PKU had.
Wat is PKU en hoe wordt het behandeld? De uitleg hierover laat ik over aan dé expert in Nederland op het gebied van PKU: Dr. F.J. van Spronsen
Wat is PKU? De behandeling
De behandeling:
Wat is PKU? De behandeling
De behandeling:
.jpeg)
Mijn ouders moesten meteen met mij naar het AMC. Hier stond een arts klaar om ons op te vangen. Mijn ouders vielen keihard van hun roze wolk. Angst en onzekerheden over hoe alles nu verder zou gaan.
Ik heb een maand lang in het AMC gelegen. In die maand werd ik op een heel streng eiwitarm dieet gezet. Dat heb ik nog steeds.
Ik heb een maand lang in het AMC gelegen. In die maand werd ik op een heel streng eiwitarm dieet gezet. Dat heb ik nog steeds.
.jpeg)
De eerste jaren van mijn leven waren een achtbaan. Veel naar het ziekenhuis. Dan ging het goed en dan weer niet.
Toen ik naar de basisschool ging, werd mijn wereld groter. Wat als een kindje in de klas jarig was en die trakteerde op iets wat ik niet mocht? Ik had in de bureaula van de juf een eigen bakje staan met snoepjes die ik wél mocht. Ik mocht dat bakje dan zelf pakken. Het was voor mijn ouders een hele opluchting toen ik door een klasgenootje werd gevraagd op haar kinderfeestje. Mijn moeder besprak van tevoren wat er te eten was en zorgde ervoor dat er voor mij iets was dat ik mocht.
Waar we ook waren of wat we ook deden, mijn moeder zorgde ervoor dat er altijd iets te eten voor mij was. Dat namen we zelf mee of zij regelde iets. Hierdoor voelde ik me nooit apart of anders. Het ging erom dat ik mee kon eten en niet om wat ik at.
Dit werd toch wel wat lastiger op de MAVO. Een school met een kantine en een verkooppunt van eten en drinken. Ik kreeg het toen moeilijker…Ik at mijn eigen brood en mijn beker met aminozuurpreparaat dronk ik op in het toilet, omdat de stank vreselijk was. Ik heb in die tijd dingen gegeten die ik niet mocht. Bijvoorbeeld saucijzenbroodjes. Maar in de zomer verkocht de kantine waterijsjes voor 50 cent. Speedy ijsjes, die roze… Hoe gaaf was het toen ik die kon kopen en gewoon kon eten!
Toen ik naar de basisschool ging, werd mijn wereld groter. Wat als een kindje in de klas jarig was en die trakteerde op iets wat ik niet mocht? Ik had in de bureaula van de juf een eigen bakje staan met snoepjes die ik wél mocht. Ik mocht dat bakje dan zelf pakken. Het was voor mijn ouders een hele opluchting toen ik door een klasgenootje werd gevraagd op haar kinderfeestje. Mijn moeder besprak van tevoren wat er te eten was en zorgde ervoor dat er voor mij iets was dat ik mocht.
Waar we ook waren of wat we ook deden, mijn moeder zorgde ervoor dat er altijd iets te eten voor mij was. Dat namen we zelf mee of zij regelde iets. Hierdoor voelde ik me nooit apart of anders. Het ging erom dat ik mee kon eten en niet om wat ik at.
Dit werd toch wel wat lastiger op de MAVO. Een school met een kantine en een verkooppunt van eten en drinken. Ik kreeg het toen moeilijker…Ik at mijn eigen brood en mijn beker met aminozuurpreparaat dronk ik op in het toilet, omdat de stank vreselijk was. Ik heb in die tijd dingen gegeten die ik niet mocht. Bijvoorbeeld saucijzenbroodjes. Maar in de zomer verkocht de kantine waterijsjes voor 50 cent. Speedy ijsjes, die roze… Hoe gaaf was het toen ik die kon kopen en gewoon kon eten!
Eten was echt niet mijn favoriete bezigheid. Altijd maar de eiwitten tellen en erop letten of ik iets wel of niet mocht. Eten begon me tegen te staan. Het liefste at ik zo weinig mogelijk. Dit was funest voor mijn bloedspiegel. Die schoot omhoog. Mijn arts hamerde er alleen maar op dat ik me beter aan mijn dieet moest houden. Mijn hakken gingen nog meer in het zand.
Mijn vriend kwam om de hoek kijken. Voordat ik een relatie met hem kreeg, kenden wij elkaar al. Hij wist van mijn stofwisselingsziekte af en vond dat geen enkel probleem. Ik ben bang geweest dat een man geen relatie met me zou willen vanwege mijn stofwisselingsziekte. Het is niet alleen van invloed op mijn leven, maar ook op dat van hem. Dit speelde gelukkig geen rol. Hij had wel snel door dat het niet goed ging. Op dat moment kreeg ik ook een nieuwe arts en toen werd duidelijk dat ik een eetstoornis had/ heb. Er volgde een traject met professionele hulp.
Over mijn eetstoornis schrijf ik binnenkort een aparte blog. Mijn eetstoornis is er nog steeds en ligt altijd op de loer… Gelukkig is het nu onder controle, maar ik weet dat wanneer ik de controle kwijt raak, de stoornis de controle weer overneemt. Het is en blijft een ‘veilige’ plek om naar toe te vluchten.
In de loop der jaren ben ik mijn dieet gaan zien als een manier van leven. De één eet vegetarisch, de ander koolhydraatarm en ik eet eiwitarm. Door die benadering voelt alles minder zwaar. Ik weet dat mijn eiwitarme dieet de allerbeste manier is om voor mezelf te zorgen. Dit doe ik dan ook.
Ik ben mijn ouders zo ontzettend dankbaar voor alles wat zij voor mij hebben gedaan om me zo gezond mogelijk te laten opgroeien. Zonder hun onvoorwaardelijke zorg, was ik niet geworden wie ik nu ben. Op deze stevige fundering bouw ik nu verder!
Ik kan eindeloos door schrijven over mijn pku, maar dan wordt de blog echt te lang. Ik zal de komende weken zeker vaker een blog over pku schrijven. Hoe een dag in mijn leven qua eten eruit ziet, ziekenhuisbezoeken, mijn eetstoornis, wat het dieet mentaal met me doet en intensief sporten met PKU.
Wil je iets weten of heb je een vraag? Laat het me weten! Stuur een mail via contact of ga naar mijn Instagram account en stuur me een chat bericht.
Mijn vriend kwam om de hoek kijken. Voordat ik een relatie met hem kreeg, kenden wij elkaar al. Hij wist van mijn stofwisselingsziekte af en vond dat geen enkel probleem. Ik ben bang geweest dat een man geen relatie met me zou willen vanwege mijn stofwisselingsziekte. Het is niet alleen van invloed op mijn leven, maar ook op dat van hem. Dit speelde gelukkig geen rol. Hij had wel snel door dat het niet goed ging. Op dat moment kreeg ik ook een nieuwe arts en toen werd duidelijk dat ik een eetstoornis had/ heb. Er volgde een traject met professionele hulp.
Over mijn eetstoornis schrijf ik binnenkort een aparte blog. Mijn eetstoornis is er nog steeds en ligt altijd op de loer… Gelukkig is het nu onder controle, maar ik weet dat wanneer ik de controle kwijt raak, de stoornis de controle weer overneemt. Het is en blijft een ‘veilige’ plek om naar toe te vluchten.
In de loop der jaren ben ik mijn dieet gaan zien als een manier van leven. De één eet vegetarisch, de ander koolhydraatarm en ik eet eiwitarm. Door die benadering voelt alles minder zwaar. Ik weet dat mijn eiwitarme dieet de allerbeste manier is om voor mezelf te zorgen. Dit doe ik dan ook.
Ik ben mijn ouders zo ontzettend dankbaar voor alles wat zij voor mij hebben gedaan om me zo gezond mogelijk te laten opgroeien. Zonder hun onvoorwaardelijke zorg, was ik niet geworden wie ik nu ben. Op deze stevige fundering bouw ik nu verder!
Ik kan eindeloos door schrijven over mijn pku, maar dan wordt de blog echt te lang. Ik zal de komende weken zeker vaker een blog over pku schrijven. Hoe een dag in mijn leven qua eten eruit ziet, ziekenhuisbezoeken, mijn eetstoornis, wat het dieet mentaal met me doet en intensief sporten met PKU.
Wil je iets weten of heb je een vraag? Laat het me weten! Stuur een mail via contact of ga naar mijn Instagram account en stuur me een chat bericht.