Welkom
Inge's lifestyle is mijn blog waarop mijn passie voor schrijven en fotografie samenkomen. Door de combinatie van tekst en foto's neem ik je mee in mijn dagelijkse leven, mijn persoonlijke ontdekkingsreis en mijn avonturen als leerkracht van groep 1-2.
Heel veel leesplezier!
Lots of love,
Inge
Hemochromatose
Ik was 24 jaar oud toen ik van de kinderpoli moest overstappen naar de volwassenen poli. Mijn internist besloot bij mijn eerste bezoek wat extra bloedwaardes te controleren. Ze belde me nadat de uitslagen binnen waren en vertelde me dat het ijzergehalte in mijn bloed aan de hoge kant was. Ze wilde het een half jaar aankijken en dan nog een keer bloedprikken om de waarde te bekijken. Zo gezegd, zo gedaan... De uitslag kwam en mijn ijzergehalte was weer iets hoger. De internist vertelde me dat ik hemochromatose heb. Ze vertelde dat we er gelukkig vroeg bij waren.
Wat is hemochromatose?
Wanneer je hemochromatose hebt, neemt je lichaam te veel ijzer op uit je voedsel. Dit ijzer stapelt zich op in je lichaam en daarom wordt hemochromatose ook wel ijzerstapeling genoemd. Je lichaam kan het teveel ijzer zelf niet afvoeren. Het ijzer wordt eerst veilig opgeslagen in de lever. Blijft de opstapeling aanhouden, dan kan er schade aan je organen ontstaan.
Ik heb erfelijke hemochromatose. Mijn ouders zijn allebei drager en hebben het doorgegeven aan mij.
De behandeling voor hemochromatose is aderlaten. Hierdoor neemt de opgestapelde ijzer in het lichaam af. In het begin kan de behandeling intensief zijn, om het overtollige ijzer uit het lichaam te verwijderen.
(bron: brochure van de hemochromatose vereniging Nederland)
Het was slikken.... aandoening nummer 3. Weer iets waar ik mijn hele verdere leven aan vast zit. De eerste keer aderlaten was vreselijk. Ik zag er enorm tegenop en kon alleen maar huilen. De frequentie van het aderlaten lag in het begin hoog om het ijzergehalte in mijn lichaam te laten dalen. Gelukkig werd de frequentie na een tijdje minder.
Ik ben gaan terugkijken of ik klachten had die aan de hemochromatose gelinkt waren. Er was één ding dat er uitsprong: gewrichtsklachten. Ik was een jaar of 12-13 toen ik veel last kreeg van mijn knieën. Al deed ik niets, ze deden zeer. Ook had ik vaak last van andere gewrichten. Uiteraard meerdere malen besproken met mijn kinderarts, maar er was nooit een verklaring voor.
Ik kan de hele behandeling alleen aan, maar het is toch ook wel fijn wanneer er iemand mee is. Het allerliefste heb ik mijn vriend bij me. Helaas kan hij niet tegen prikken en kan hierdoor niet mee. Het is balen, maar het is niet anders. Vroeger ging mijn moeder altijd mee. Mijn schoonmoeder is ook een keer mee geweest. Sinds mijn vader met pensioen is, gaat hij mee. Een jaar lang mocht er niemand mee de afdeling op vanwege hét virus. Vrijdag mocht mijn vader weer mee de afdeling op! Wat was dat fijn. Alleen al om in zijn hand te kunnen knijpen wanneer de prik werd gezet.
Ik was 24 jaar oud toen ik van de kinderpoli moest overstappen naar de volwassenen poli. Mijn internist besloot bij mijn eerste bezoek wat extra bloedwaardes te controleren. Ze belde me nadat de uitslagen binnen waren en vertelde me dat het ijzergehalte in mijn bloed aan de hoge kant was. Ze wilde het een half jaar aankijken en dan nog een keer bloedprikken om de waarde te bekijken. Zo gezegd, zo gedaan... De uitslag kwam en mijn ijzergehalte was weer iets hoger. De internist vertelde me dat ik hemochromatose heb. Ze vertelde dat we er gelukkig vroeg bij waren.
Wat is hemochromatose?
Wanneer je hemochromatose hebt, neemt je lichaam te veel ijzer op uit je voedsel. Dit ijzer stapelt zich op in je lichaam en daarom wordt hemochromatose ook wel ijzerstapeling genoemd. Je lichaam kan het teveel ijzer zelf niet afvoeren. Het ijzer wordt eerst veilig opgeslagen in de lever. Blijft de opstapeling aanhouden, dan kan er schade aan je organen ontstaan.
Ik heb erfelijke hemochromatose. Mijn ouders zijn allebei drager en hebben het doorgegeven aan mij.
De behandeling voor hemochromatose is aderlaten. Hierdoor neemt de opgestapelde ijzer in het lichaam af. In het begin kan de behandeling intensief zijn, om het overtollige ijzer uit het lichaam te verwijderen.
(bron: brochure van de hemochromatose vereniging Nederland)
Het was slikken.... aandoening nummer 3. Weer iets waar ik mijn hele verdere leven aan vast zit. De eerste keer aderlaten was vreselijk. Ik zag er enorm tegenop en kon alleen maar huilen. De frequentie van het aderlaten lag in het begin hoog om het ijzergehalte in mijn lichaam te laten dalen. Gelukkig werd de frequentie na een tijdje minder.
Ik ben gaan terugkijken of ik klachten had die aan de hemochromatose gelinkt waren. Er was één ding dat er uitsprong: gewrichtsklachten. Ik was een jaar of 12-13 toen ik veel last kreeg van mijn knieën. Al deed ik niets, ze deden zeer. Ook had ik vaak last van andere gewrichten. Uiteraard meerdere malen besproken met mijn kinderarts, maar er was nooit een verklaring voor.
Ik kan de hele behandeling alleen aan, maar het is toch ook wel fijn wanneer er iemand mee is. Het allerliefste heb ik mijn vriend bij me. Helaas kan hij niet tegen prikken en kan hierdoor niet mee. Het is balen, maar het is niet anders. Vroeger ging mijn moeder altijd mee. Mijn schoonmoeder is ook een keer mee geweest. Sinds mijn vader met pensioen is, gaat hij mee. Een jaar lang mocht er niemand mee de afdeling op vanwege hét virus. Vrijdag mocht mijn vader weer mee de afdeling op! Wat was dat fijn. Alleen al om in zijn hand te kunnen knijpen wanneer de prik werd gezet.
Ik word geprikt met een infuusnaald. Hierop wordt een slangetje aangesloten met daaraan een opvangzak. Hier kan 500ml bloed in.
Een uur voor de afspraak smeer ik dit zalfje op mijn arm. Het verdoofd de opperhuid. Hierdoor voel ik de prik minder.
Ik kies er altijd voor om op een bed te gaan liggen. Als ik me gaandeweg de behandeling niet lekker voel, ga ik liggen. Dat vind ik fijner dan zitten in een stoel.
.jpeg)
We worden goed verzorgd! Een lekker bakje koffie en thee.
.jpeg)
Ik krijg 500 ml zoutoplossing toegediend na het aderlaten. Dit om mijn vochtgehalte op pijl te houden. Het spul is koud en ik krijg het er altijd koud van. Dus een deken is dan fijn.
Het schiet al aardig op! Het duurt ongeveer 20 tot 25 minuten om 500 ml bloed af te nemen.
Als de zoutoplossing erin zit, zit de behandeling er op en is het tijd om naar huis te gaan.
Vrijdag ging de behandeling goed. Ik had van te voren ruim 1.5 liter water gedronken en werd niet duizelig. Ik plan mijn afspraak altijd op vrijdag. Ik kan dan ‘s avonds en het weekend lekker rustig aan doen. Mijn lijf heeft toch wel 24 uur nodig om bij te komen. Dat is helemaal prima. Ik kan er dan weer 3 maanden tegenaan en dan herhaalt alles zich weer.
De hemochromatose heeft misschien de minste impact op mijn dagelijkse leven. Ik merk er weinig van. Alleen dat ik soms qua pijn in mijn gewrichten goede en slechte dagen heb. Als het niet gaat, neem ik een paracetamol om de ergste pijn te verminderen. De behandeling went niet. Ik zei het eergisteren tegen mijn vader; “Ookal weet ik wat er komen gaat, het went niet. Ik blijf de prik eng vinden en ben altijd zenuwachtig’. Als de naald eenmaal in mijn arm zit, valt de spanning weg en is het goed.
Vrijdag ging de behandeling goed. Ik had van te voren ruim 1.5 liter water gedronken en werd niet duizelig. Ik plan mijn afspraak altijd op vrijdag. Ik kan dan ‘s avonds en het weekend lekker rustig aan doen. Mijn lijf heeft toch wel 24 uur nodig om bij te komen. Dat is helemaal prima. Ik kan er dan weer 3 maanden tegenaan en dan herhaalt alles zich weer.
De hemochromatose heeft misschien de minste impact op mijn dagelijkse leven. Ik merk er weinig van. Alleen dat ik soms qua pijn in mijn gewrichten goede en slechte dagen heb. Als het niet gaat, neem ik een paracetamol om de ergste pijn te verminderen. De behandeling went niet. Ik zei het eergisteren tegen mijn vader; “Ookal weet ik wat er komen gaat, het went niet. Ik blijf de prik eng vinden en ben altijd zenuwachtig’. Als de naald eenmaal in mijn arm zit, valt de spanning weg en is het goed.