Welkom
Inge's lifestyle is mijn blog waarop mijn passie voor schrijven en fotografie samenkomen. Door de combinatie van tekst en foto's neem ik je mee in mijn dagelijkse leven, mijn persoonlijke ontdekkingsreis en mijn avonturen als leerkracht van groep 1-2.
Heel veel leesplezier!
Lots of love,
Inge
Factor XIII deficiëntie
Vorige week ging mijn blog over mijn factor XIII deficiëntie en vaccinatie. Deze week meer over wanneer we er achter kwamen dat ik factor XIII deficiëntie heb en het dagelijks leven hiermee.
Vorige week ging mijn blog over mijn factor XIII deficiëntie en vaccinatie. Deze week meer over wanneer we er achter kwamen dat ik factor XIII deficiëntie heb en het dagelijks leven hiermee.
Zolang ik me kan herinneren zat ik altijd onder de blauwe plekken. Met name mijn armen en benen. Mijn kinderarts in het ziekenhuis was het ook opgevallen. Zij heeft hierover vervelende vragen aan mijn ouders gesteld. Van één kant begrijpelijk, maar dit moet voor mijn ouders vreselijk geweest zijn!
Na onderzoek kwamen ze erachter dat ik een factor XIII deficiëntie heb. Uitleg zie vorige blog ( klik hier)
Toen ik 9 jaar oud was, moesten er kiezen worden getrokken. Ik had een te kleine kaak waardoor er niet genoeg plaats was voor alle tanden. Om ervoor te zorgen dat de wondjes goed zouden stollen kreeg ik ciclokapron. Het trekken van de tanden ging prima, maar het genezingsproces was een drama. Dit staat ook echt in mijn geheugen gegrift... De wondjes in mijn mond wilden maar niet dicht gaan. Hierdoor had ik bloedpropjes in mijn mond. Deze sprongen ’s nachts open. Mijn mond zat weer helemaal onder het bloed en mijn kussensloop ook. Overdag ging het dan wel. We gingen op vakantie in de Achterhoek en bij de camping was een zwemparadijs. Alleen met de bloedproppen in mijn mond was zwemmen geen goed idee. Wat een verdriet had ik toen ’s morgens weer mijn kussen onder het bloed zat... Gelukkig hebben we die vakantie nog wel kunnen zwemmen!
Het was duidelijk dat het dichtgaan van de wondjes niet goed ging met alleen ciclokapron. In het ziekenhuis gingen de artsen verder op zoek naar een medicijn. Gelukkig was dat er en zodoende kreeg in april 1989 in het ziekenhuis mijn eerste shot factor XIII toegediend. Dit was best heftig en ik voelde me daarna mega beroerd. In de loop van de tijd werden de blauwe plekken minder.
Veel mensen met hemofilie dienen zelf hun stollingsfactor toe. Dit werd ook aan mij voorgesteld. Ik zag dat echt niet zitten. Een naald zetten in mijn eigen arm!? Nee dank je. Dus ik ben heel wat jaren hiervoor naar het ziekenhuis gegaan.
Na onderzoek kwamen ze erachter dat ik een factor XIII deficiëntie heb. Uitleg zie vorige blog ( klik hier)
Toen ik 9 jaar oud was, moesten er kiezen worden getrokken. Ik had een te kleine kaak waardoor er niet genoeg plaats was voor alle tanden. Om ervoor te zorgen dat de wondjes goed zouden stollen kreeg ik ciclokapron. Het trekken van de tanden ging prima, maar het genezingsproces was een drama. Dit staat ook echt in mijn geheugen gegrift... De wondjes in mijn mond wilden maar niet dicht gaan. Hierdoor had ik bloedpropjes in mijn mond. Deze sprongen ’s nachts open. Mijn mond zat weer helemaal onder het bloed en mijn kussensloop ook. Overdag ging het dan wel. We gingen op vakantie in de Achterhoek en bij de camping was een zwemparadijs. Alleen met de bloedproppen in mijn mond was zwemmen geen goed idee. Wat een verdriet had ik toen ’s morgens weer mijn kussen onder het bloed zat... Gelukkig hebben we die vakantie nog wel kunnen zwemmen!
Het was duidelijk dat het dichtgaan van de wondjes niet goed ging met alleen ciclokapron. In het ziekenhuis gingen de artsen verder op zoek naar een medicijn. Gelukkig was dat er en zodoende kreeg in april 1989 in het ziekenhuis mijn eerste shot factor XIII toegediend. Dit was best heftig en ik voelde me daarna mega beroerd. In de loop van de tijd werden de blauwe plekken minder.
Veel mensen met hemofilie dienen zelf hun stollingsfactor toe. Dit werd ook aan mij voorgesteld. Ik zag dat echt niet zitten. Een naald zetten in mijn eigen arm!? Nee dank je. Dus ik ben heel wat jaren hiervoor naar het ziekenhuis gegaan.
Wanneer je een factor XIII deficiëntie hebt, moet je altijd nadenken als je je stoot of valt.
In 2008 kreeg ik een bloempot van 5 kg op mijn hoofd. Een telefoontje naar het hemofiliecentrum. Wij mochten nog net ons avondeten opeten, maar daarna toch wel snel komen... De kans op een hersenbloeding was aanwezig, vandaar de haast. In het ziekenhuis kreeg ik meteen een MRI scan. Gelukkig was de scan goed! Ik had wel een zware hersenschudding.
Tijdens een generale repetitie van een operette ging ik door mijn enkel op het toneel. Ik kon niet meer op mijn voet staan. Iemand bracht me naar het ziekenhuis. Mijn vriend kwam daar ook naar toe. In de wachtkamer zei hij: ‘moeten we niet naar het AMC?’. Ik antwoordde doodleuk: ‘Nee joh, ik ben alleen maar door mijn enkel gegaan’. Om mijn enkel kwam een mooi verband en hup we konden weer naar huis. De volgende dag belde ik het hemofiliecentrum. Na mijn verhaal kreeg ik de wind van voren! Ik had inderdaad moeten bellen en moeten komen. Tja, dan besef je dat je dus met een factor XIII deficiëntie niet ‘zomaar’ door je enkel gaat. Vriend opgebeld met de vraag of hij naar huis kon komen. Zijn werk deed hier gelukkig niet moeilijk over. Dus hup, naar het ziekenhuis. Het verband werd eraf gehaald en er werd gekeken of ik geen bloeding in mijn enkel had. Dit was niet zo. Ik moest wel een week op krukken lopen.
Ik ben twee keer geopereerd. Dit is een hele exercitie... Standaad vindt een dag voor de operatie de opname plaats. Een infuus moet worden geprikt en ik moet alvast beginnen met het slikken van ciclokapron. Ik werd heel erg misselijk van die dingen. Voor de operatie nog meer ciclokapron. Er gaat altijd een hemofilieverpleegkundige mee naar de ok. Zij zorgde ervoor dat ik mijn stollingsfactor kreeg en hield in de gaten of er geen bloedingen ontstonden. Na een van de operaties kreeg ik thuis een bloeding. In het ziekenhuis een extra dosis stolling en toen ging het goed.
In 2008 kreeg ik een bloempot van 5 kg op mijn hoofd. Een telefoontje naar het hemofiliecentrum. Wij mochten nog net ons avondeten opeten, maar daarna toch wel snel komen... De kans op een hersenbloeding was aanwezig, vandaar de haast. In het ziekenhuis kreeg ik meteen een MRI scan. Gelukkig was de scan goed! Ik had wel een zware hersenschudding.
Tijdens een generale repetitie van een operette ging ik door mijn enkel op het toneel. Ik kon niet meer op mijn voet staan. Iemand bracht me naar het ziekenhuis. Mijn vriend kwam daar ook naar toe. In de wachtkamer zei hij: ‘moeten we niet naar het AMC?’. Ik antwoordde doodleuk: ‘Nee joh, ik ben alleen maar door mijn enkel gegaan’. Om mijn enkel kwam een mooi verband en hup we konden weer naar huis. De volgende dag belde ik het hemofiliecentrum. Na mijn verhaal kreeg ik de wind van voren! Ik had inderdaad moeten bellen en moeten komen. Tja, dan besef je dat je dus met een factor XIII deficiëntie niet ‘zomaar’ door je enkel gaat. Vriend opgebeld met de vraag of hij naar huis kon komen. Zijn werk deed hier gelukkig niet moeilijk over. Dus hup, naar het ziekenhuis. Het verband werd eraf gehaald en er werd gekeken of ik geen bloeding in mijn enkel had. Dit was niet zo. Ik moest wel een week op krukken lopen.
Ik ben twee keer geopereerd. Dit is een hele exercitie... Standaad vindt een dag voor de operatie de opname plaats. Een infuus moet worden geprikt en ik moet alvast beginnen met het slikken van ciclokapron. Ik werd heel erg misselijk van die dingen. Voor de operatie nog meer ciclokapron. Er gaat altijd een hemofilieverpleegkundige mee naar de ok. Zij zorgde ervoor dat ik mijn stollingsfactor kreeg en hield in de gaten of er geen bloedingen ontstonden. Na een van de operaties kreeg ik thuis een bloeding. In het ziekenhuis een extra dosis stolling en toen ging het goed.
Ik begon in te zien dat mezelf kunnen prikken ook zijn voordelen heeft. 6 jaar geleden heb ik dit geleerd. Met mijn moeder ben ik een aantal keren naar het hemofiliecentrum geweest en kregen we een cursus. Wat een overwinning toen het lukte om mezelf te prikken en wat een vrijheid gaf dat! Ik prik mezelf nu 1x in de 4 weken. Ik zorg altijd dat mijn vriend thuis is als ik mezelf prik. Mocht er iets gebeuren, ben ik niet alleen thuis.
Ik dien mezelf 2x 250 eenheden toe.
.jpeg)
In het doosje zit: oplosvloeistof, poeder, dop om samen te voegen en een doosje met benodigdheden.
.jpeg)
De inhoud van het kleine doosje.
.jpeg)
De vloeistof gaat bij het poeder.
.jpeg)
Klaar om toe te dienen.
Ik gebruik een dunnere naald, omdat dit voor mij makkelijker prikt.
Een aantal jaren terug waren er veel wisselingen wat betreft de artsen in het ziekenhuis. Een arts was van mening dat ik kon stoppen met het toedienen van mijn stolling. Ik zat weer onder de blauwe plekken door de huis- tuin- en keukenongelukjes. Ik ben soms een lekkere kluns en stoot me enorm snel. Ik droeg die zomer geen korte broeken, jurkjes of rokjes. Ik wilde mijn blote benen niet laten zien. Tijdens weer een afspraak in het ziekenhuis was mijn vriend mee. De insteek: we gaan niet eerder weg totdat ik weer mijn stolling 1x in de 4 weken mag toedienen. We hebben moeten lullen als Brugman, maar het lukte! Het is erg fijn om die kleine ongelukjes of stootmomenten op te kunnen vangen. Alleen wanneer je uitglijdt en met je rug keihard tegen de koelkast aankomt, gaat er toch weer een telefoontje naar het ziekenhuis. Liever 1 keer te veel bellen, dan 1 keer te weinig.
Wanneer we op vakantie gaan, gaat mijn stollingsfactor met ons mee. Gewapend met een arsenaal aan documenten door de douane op het vliegveld. Ik blijf het altijd super spannend vinden, maar tot nu toe hebben we nooit problemen gehad.
Ik ben dankbaar dat er een middel is waardoor ik met mijn factor XIII deficiëntie redelijk normaal kan leven. Ik moet alleen altijd alert zijn als er iets met me gebeurt. Ik draag ook altijd een kaartje van het ziekenhuis bij me, zodat mocht er iets gebeuren, men meteen actie kan ondernemen. Op mijn werk weten mijn collega’s wat ik heb en ook de trainers bij wie ik hardloop weten wat ik heb. Er is gelukkig nog nooit iets gebeurd waarbij anderen het ziekenhuis moesten bellen voor me! Maar ik moet altijd op mijn hoede zijn.
Wanneer we op vakantie gaan, gaat mijn stollingsfactor met ons mee. Gewapend met een arsenaal aan documenten door de douane op het vliegveld. Ik blijf het altijd super spannend vinden, maar tot nu toe hebben we nooit problemen gehad.
Ik ben dankbaar dat er een middel is waardoor ik met mijn factor XIII deficiëntie redelijk normaal kan leven. Ik moet alleen altijd alert zijn als er iets met me gebeurt. Ik draag ook altijd een kaartje van het ziekenhuis bij me, zodat mocht er iets gebeuren, men meteen actie kan ondernemen. Op mijn werk weten mijn collega’s wat ik heb en ook de trainers bij wie ik hardloop weten wat ik heb. Er is gelukkig nog nooit iets gebeurd waarbij anderen het ziekenhuis moesten bellen voor me! Maar ik moet altijd op mijn hoede zijn.
